Thứ Sáu, 16 tháng 7, 2010
Thứ Tư, 14 tháng 7, 2010
Chị em
" Bằng tuổi con, các bạn con không phải làm gì cả. Chỉ có chơi và học thôi. Con thì phải làm bao nhiêu thứ..hjc..hjc"
Mỗi khi bị mẹ mắng vì trông em không cẩn thận, làm em khóc, làm em ho khi cho em ăn...Chị lại phụng phịu nói thế. Và rồi không thể giận được mẹ, chị quay sang giận cậu em.
Chỉ tội cậu em chẳng biết gì cứ sán vào chị cười cười khi "mách mẹ" và nhìn thấy mẹ "giả vờ" đánh chị và mắng chị.
"Ghét nhau" vậy thôi. Nhưng khi mẹ vắng nhà là 2 chị em thương nhau lắm.
Mỗi lần đi công tác mẹ hay nhờ cô hay dì từ Quê xuống trông 2 đứa. Em biết "người lạ" nên ngoan hơn, quấn chị hơn, chị đi đâu cũng theo chị...và đặc biệt là không dám "đành hanh" với chị nữa.
Khôn ghê! Biết mẹ đi vắng, ko có ai bênh mà.
Từ khi biết em không thể như những đứa trẻ bình thường khác. Chị luôn giành nhưng tình cảm đặc biệt hơn cho em. Luôn nhớ lời mẹ dặn: "Con không những học cho con mà con học cả phần em, con sẽ phải lo cho em khi mẹ không còn bên cạnh các con nữa...". Nên vừa chăm em vừa học nhưng chị vẫn luôn học giỏi. Đây là điều mẹ tự hào về chị (bí mật thôi, bởi mẹ chưa bao giờ nói ra)
Chị không những thương em, chăm em mà Chị còn luôn "xù lông nhím" ra để bảo vệ em mỗi khi đưa em đi đâu đó hay có ai đó có những cử chỉ, lời nói không thiện cảm về em. Chị ghê thật đấy!
Mẹ nhớ hôm trên tàu đi Hội An, chị nằm phòng khác. Em thì ko ngủ cứ chạy dọc toa tầu mồm kêu aaaaaa. Một bà nằm cùng phòng chị đã nói là: "nhét giẻ vào mồm thằng bé".
Nghe vậy, chị ngồi phắt dậy nhìn thẳng vào mặt bà ta và lườm. Cái lườm "bảo vệ em mình" của chị làm cái bà đó tái mặt, cụp mắt xuống.
Trời! Bà này động vào "Tổ kiến lửa" rồi he..he..
Chị còn là "tuyên truyền viên" tích cực về khuyết tật trí tuệ nữa đấy!
Khi biết một bạn cùng lớp cũng có 1 đứa em như vậy mà ông bà, bố mẹ bạn ấy không tin. Vậy là chị xin phép mẹ mang những tờ rơi về kttt, những Tập san do Tổ chức của mẹ biên soạn và in nói về tâm lí của cha mẹ có con khuyết tật trí tuệ. Rồi chị cho luôn bạn mình cả số phone của mẹ để Gđ bạn ấy có thể gọi để mẹ tư vấn cho nữa chứ.
Đầu năm rồi, chị thi vẽ tranh ở trường và được giải A cấp Quận với chủ đề "Bình đẳng và Hòa nhập với trẻ Khuyết tật"
Trời! mẹ pó tay luôn!
Những gì mẹ làm, mẹ không dạy chị nhưng đã ảnh hưởng đến chị rất nhiều.
Mẹ vui về điều đó!
Và mẹ HP vì có 2 đứa con như thế!
Những "Comment " cho bài viết về con
"..Vì muốn mẹ được vui hơn nên Thượng đế đã vội vàng gửi thiên thần bé bỏng đến với mẹ mà quên cho thiên thần khả năng được cất tiếng hát. Nhưng mẹ đừng buồn, vì chắc chắn Thượng đế đã đặt vào lồng ngực nhỏ bé của thiên thần bé bỏng một trái tim nhạy cảm, tinh tế và tràn đầy yêu thương, biết quan tâm đến mọi người.
Chúc mẹ, thiên thần bé bỏng luôn khỏe mạnh, vui vẻ và luôn được sưởi ấm bằng những tấm lòng bác ái đôn hậu..."
Chúc mẹ, thiên thần bé bỏng luôn khỏe mạnh, vui vẻ và luôn được sưởi ấm bằng những tấm lòng bác ái đôn hậu..."
Ngày nghỉ cuối tuần, lang thang trên mạng. Vô tình gặp bài viết về Dịu dàng của mình trên trang web http://ngoisao.net/News/Choi-blog/2010/06/3B9CFB4A/
Đọc những comment của mọi người tự dưng nước mắt ứa ra.
Phải rồi, có đứa con kttt đâu phải là đặt một dấu chấm hết cho cuộc đời này nhỉ?
Mà mình còn được những lời động viên, chia sẻ của rất rất nhiều người bạn từ khắp mọi nơi.
Bởi thế nên hôm nay Ta khóc không phải vì buồn. Mà khóc vì đc động viên, chia sẻ.
Không biết những người bạn đó là ai?
Nhưng: Mẹ của Dịu dàng xin gửi một lời cảm ơn tới tất cả.
Thương quá...
- Thanh Phuong (heosua_mummim09@yahoo.com)
Chúc thiên thần hay ăn chóng lớn nhé, yêu quá cơ...
Người mẹ tuyệt vời- tranphuong (tranphuongt2p@yahoo.com)
Đón nhận sự thật không dễ nhưng "thượng đế đã gửi gắm con cho mẹ, thiên thần lơ đãng của mẹ", cố chị nhé - người mẹ tuyệt vời.
Mong thiên thần luôn mạnh khoẻ và hạnh phúc!
- Minh thai (luuly780@yahoo.com)
Thật xúc động khi đọc bài viết này. Cho tôi gửi 1000 lời chúc sức khoẻ, niềm tin và hạnh phúc đến chị và gia đình. Xin gửi 1000000 lời nguyện cầu để thiên thần nhỏ luôn được che trở trong tình yêu của gia đình và xã hội. Mong rằng bà nội cháu sẽ sớm hiểu ra và yêu thương cháu. Để cháu sớm hoà nhập được với bạn bè
Bé yêu!
- Thanh Tĩnh (thanhtinh_le@yahoo.com)
Hôm nay em đọc bài viết của chị, em rất xúc động, thương bé, khâm phục chị. Chị hãy tin rằng xung quanh chị có rất nhiều người thực lòng yêu thương bé, yêu thương thiên thần nhỏ. Chúc chị và bé sức khỏe và niềm vui!
Thiên thần ơi- Thu (thu.ln@longhau.com.vn)
Thương quá thiên thần ơi.
Thương quá!
- vy (dieuhong_ca@yahoo.com)
Đọc đến dòng cuối mà em phải lặng đi! Cố lên chị nhé! Cả bé nữa đó....Còn rất nhiều người có trái tim mang hình "trái tim"!
Là thiên thần mà !
- Đặng Mai Phương (dangmaiphuong308@gmail.com)
Đọc bài của chị em đã khóc. Cả vì thương thiên thần nhỏ của chị và thấy xúc động về tình cảm của những người xung quanh. Vững tin chị nhé. Thiên thần sẽ lớn, sẽ thành công. Mọi người xung quanh luôn bên cạnh.
Chúc chị và gia đình luôn hạnh phúc!
Vì bé là thiên thần...
- nguyenthuthuy (nguyenthuthuy_511@yahoo.com)
Vì bé là thiên thần nên bé mang đến hạnh phúc và niềm vui cho chị và những người xung quanh. Nghe chuyện về bé, e thấy cảm phục chị và bé. Hi vọng bé sẽ luôn sống trong tình yêu của tất cả mọi người. Chúc thiên thần nhỏ bình yên nhá! yêu bé!
Thiên thần đáng yêu- SU SU (hieucoi_nhcs@yahoo.com)
Anh ku đáng yêu ghê! Xinh trai quá! Chúc ba mẹ con luôn mạnh khỏe, hạnh phúc, vui tươi. Ông trời luôn có mắt mà, mẹ Thủy cố lên nhá./.
thaonguyen (saclo792004@yahoo.com)
Bạn hãy chia sẻ thường xuyên với chúng tôi sự phát triển của bé nhé, tôi thèm được ôm cháu vào lòng quá... Bạn hay cho chúng tôi địa chỉ, tôi sẽ cho con gái đến nhà bạn chơi.
Cuộc sống là vậy...?
- Bùi Thị Thuỳ Trang (tthuytrang102@yahoo.com)
Đọc bài viết của chị tôi rất hiểu tâm trạng của chị, người mẹ nào gặp trường hợp như vậy cũng không khỏi chạnh lòng, ai cũng muốn con mình sinh ra được hoàn hảo như bao đứa trẻ khác, nhưng ở đời mà chị, cuộc sống nó là vậy, có người này người kia. Tôi thấy bé có người mẹ như chị thật là tuyệt vời, chị hãy là tiếng nói cho bé nhé, tôi chưa thấy cháu nhưng qua lời chị kể thì tôi nghĩ cháu là đứa bé rất dễ thương, con nít nghịch ngợm đôi chút cũng là bình thường thôi.
Chúc chị luôn vui vẻ, và cố gắng dẫn dắt để bé trở thành người có ích cho xã hội chị nhá!
Bé ơi, hãy tin yêu và sẽ bình an !!!
- Linh-Xuân (linhxuanle@yahoo.com)
Nguyện chúc bé luôn mãi an lành trong vòng tay bảo bọc của gia đình cùng sự cảm thông, chia sẽ của xã hội. Và ... dù thế nào đi chăng nữa thì trái tim của bé vẫn nguyên vẹn tin yêu với đời, với người nha bé. Mong sự bình an trong tâm hồn sẽ mãi đồng hành cùng bé và gia đình. Thương bé nhiều.
Hãy là điểm tựa cho bé
- khavy (coffehigh@yahoo.com)
Xúc động khi đọc bài viết, bé cuả chị cũng giống như con trai tôi. Chỉ muốn chia sẻ với chị vài dòng... Hãy là điểm tựa vũng chắc cho bé, chắc chắn bé sẽ là niềm vui và là niềm tự hào của chúng ta, như con trai tôi đã và đang là niềm tự hào của vợ chồng tôi bởi cháu đã có những nỗ lực rất đáng khâm phục để học nói và đi học... phải biết yêu thương, thông cảm và sẻ chia mới có thể đem đến những điều kỳ diệu như vậy.
Chúc bé mạnh khỏe, thiên thần đáng yêu nhé.
trang phan (nunam@gmail.com)
Toi cung co mot chau trai nam nay len 11 tuoi. Chau bi giam thinh luc tu hoi nam 6 tuoi, den nay da hoc lop 4. Cung nhu chi toi hieu duoc tam trang cua nguoi me va nhung nguoi xung quanh. Can lam mot trai tim cua nhung nguoi xung quanh de be lon thanh nguoi.
Hay co len chi nhe.
Tran Nguyen (mua_saubang1023@yahoo.com)
Chắc mẹ không buồn nhỉ vì đã có một cậu bé kháu khỉnh và hiểu mẹ như thế. Rồi đây khi lớn thêm chút nữa bé sẽ tự tìm lời nói từ bản thân, còn giờ đây mẹ hãy là lời nói của bé, mẹ nhé!
Nhung (nhung_ngohong@yahoo.com)
Cách cư xử đầy tình yêu thương của người những người xung quanh sẽ giúp cậu bé tự tin về bản thân mình hơn. Tôi hy vọng sẽ có nhiều hơn những tấm lòng biết sẻ chia những bất hạnh của người khác. Chúc cháu và gia đình chị mãi mãi hạnh phúc và gặp được điều kỳ diệu. Thương!
Thương lắm thiên thần bé bỏng
- Trần Ngọc Hân (hantn@bvsc.com.vn)
Vì muốn mẹ được vui hơn nên Thượng đế đã vội vàng gửi thiên thần bé bỏng đến với mẹ mà quên cho thiên thần khả năng được cất tiếng hát. Nhưng mẹ đừng buồn, vì chắc chắn Thượng đế đã đặt vào lồng ngực nhỏ bé của thiên thần bé bỏng một trái tim nhạy cảm, tinh tế và tràn đầy yêu thương, biết quan tâm đến mọi người.
Chúc mẹ, thiên thần bé bỏng luôn khỏe mạnh, vui vẻ và luôn được sưởi ấm bằng những tấm lòng bác ái đôn hậu.
Chúc bé mau lớn và dễ thương
- Thanh Tâm (bengoc84@yahoo.com)
Con cái là của trời cho chị ạ! Và ông trời không lấy hết của ai cái gì cả. Bé nhà chị sẽ lớn và sẽ là niềm vui của chị! Chúc chị và bé mạnh khỏe, mấy mẹ con hạnh phúc nhé.
p/s: Mình đã từng đọc rất nhiều và cũng đầy xúc cảm về những câu chuyện đã đọc. Tuy nhiên rất muốn để lại comment nhưng phải làm nhiều thủ tục quá nên đành thôi...
Cám ơn nhưng người đã cố gắng để lại comment cho bài viết.
Thứ Hai, 17 tháng 5, 2010
Dịu dàng của mẹ!
Dịu dàng của mẹ!
Hi..hi..Dù đi đâu, ở chỗ nào mỗi khi nghe mẹ gọi:"Dịu dàng ơi" Thì mọi người xung quanh mẹ mắt tròn, mắt dẹt khi thấy mẹ gọi con - Một cậu bé 5 tuổi như thế. Họ nghĩ chắc mẹ bị Hâm hâm nên mới đặt tên con như thế nhỉ?
Mà ngẫm lại mẹ cũng thấy mình hâm hâm thật. Ai lại bao nhiêu tên hay không gọi mà toàn gọi con bằng những cái tên rất chi là...Dịu dàng, Đằm thắm, Nết na, Yêu Thương, Nồng nàn, Nếp cái, Mốc, Tony Bùi...
Trời ơi! Nếu mà có cuộc thi ai nhiều tên nhất thì có lẽ con giành giải nhất mất.
Ở Hội cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ mỗi khi có Hội họp hay Tọa đàm chi đó mọi người thường bảo nhau rằng: "Trước khi chữa bệnh cho con thì phải chữa cho cha mẹ trước đã" Hay:" Con đỡ được tí nào thì Bố mẹ lại nặng thêm".hi..hi. Vậy nên Mẹ cũng có cái tên là: T tự kỷ,T câm điếc từ đó.
Không sao đâu con, mẹ không buồn vì những cái tên đó đâu. Bởi mẹ mong muốn các cha mẹ khác nhìn thẳng vào sự thật, chấp nhận sự thật đó. Và mẹ cám ơn con!
Dịu dàng ơi,
Ngày chưa sinh con mẹ chỉ là một cô giáo bình thường ở Trường Huyện. Sáng lên lớp, tối về soạn bài. Và cứ đến tầm như bây giờ (cuối tháng 4, đầu tháng 5) là những Giao viên cực kì bận rộn cho HS thi hết học kỳ, rồi chuẩn bị Thanh kiểm tra cuối năm.
Con biết không, mỗi khi nghe có đoàn kiểm tra của sở GD về thì cả trường lo lắng. Từ Hiệu trưởng cho đến giáo viên. lo Họ tìm ra lỗi..(Ai mà chẳng có lỗi con nhỉ?)
Giờ đây,khi đã từng được ngồi Họp, Hội thảo cùng Bộ trưởng, thứ trưởng mẹ thấy chuyện ngày xưa sao buồn cười thế! Nghe mẹ kể con thấy mẹ "Oai" lắm phải không? Nếu con nói được, con sẽ hỏi mẹ: Mẹ ơi! Mẹ làm gì mà oai thế?
Ùm,Mẹ chẳng làm gì cả. Đơn giản là vì con mẹ mới được gặp những người quan trọng như vậy.
Mẹ cám ơn con!
Vì con nên mẹ đã rời bỏ cái Trường Huyện đó, đưa con về Thành phố can thiệp sớm.
Vì con mẹ được tham gia các Nhóm, Hội của các cha mẹ có con bị Khuyết tật trí tuệ.
Vì con mà cái tên "T..Sao Mai" được khá nhiều các tổ chức, các ban nghành liên quan tới KTTT biết đến.
Chẳng biết từ khi nào mẹ trở thành một chuyên gia tư vấn đồng cảnh cho Cha mẹ.
Một người Cha hay một người mẹ khi biết đứa con thương yêu nhất của mình bị KTTT, Họ như suy sụp hoàn toàn. Họ đổ lỗi, Họ dằn vặt nhau.. (Họ là chính Mẹ của khoảng thời gian trước đấy con ạh ) rồi khi gặp mẹ, Họ khóc lóc,chia sẻ..rồi Họ cười..Họ còn hỏi mẹ: Sao chị/cô hiểu rõ tôi thế?
Chẳng biết từ khi nào mẹ trở thành người soạn và giảng các chương trình tập huấn cho Cha mẹ. Tổ chức các sự kiện liên qua đến trẻ KTTT. Mẹ đi nhiều, đọc nhiều và hiểu hơn nhiều về thế giới xung quanh. Tất cả là nhờ con đấy, con yêu!
Vì con mẹ cũng được đi chơi nhiều nơi, được ở Hotel hạng VIP, được đi máy bay mà không phải trả tiền...(chứ như lương gv của mẹ thì đến bao giờ mới được đi như thế hi..hi)
Vì con mẹ được gặp gỡ, chia sẻ với các cha mẹ khá nổi tiếng trong giới " Khuyết tật trí tuệ" ở Hà Nội như: Bác Yến,Bác Thoa (Bác này có cái nick name nổi tiếng đó con ơi, Mẹ bạn D học cùng lớp hòa nhập với con ấy)
Bác Mylang ở SG, Bác SongCầm ở Huế (Bác này mới xuất bản cuốn tự truyện " Cánh chim trong bão" có 2 chương kể về nuôi anh Sho tự kỷ đó con.) Bác Cầm có tặng 1 cuốn. Đọc xong mẹ kêu trời! Sao Bác Cầm nghị lực rứa? Cuộc đời khốn khổ của mẹ chưa là gì cả. Bác là tấm gương để mẹ soi vào mỗi khi chùn chân mỏi gối.
Vì con mà mẹ còn biết tập tành sử dụng computer để lên mạng để chia sẻ. và mẹ đã gặp rất nhiều cha mẹ đi chung "Con thuyền" cùng mẹ và đặc biệt gặp một Bà mẹ ở ÚC (sau này mẹ sẽ kể con nghe nha!)
Con yêu! Vì con mà thời gian qua Mẹ được Bộ Nội Vụ, Bộ GD, Molisa..mời đóng góp ý kiến cho dự thảo về Luật NKT.
Buồn cười quá con ạh! Nhớ có lần mẹ đi dự Hội thảo trên Bộ Nội Vụ. Hôm đó toàn người khuyết tật đại diện cho các Tỉnh/Tp. Thấy mẹ ko đi xe lăn, ko thiếu bộ phận nào trên cơ thể. Một ông phó vụ trưởng ngồi cạnh hỏi mẹ bị làm sao mà được mời đến đây. Mẹ trả lời là: Mẹ có vấn đề về não, gọi nôm na là KTTT. Ông ấy quan sát mẹ một lúc rồi hỏi: "KTTT mà sao xinh thế?có lây chồng được không? có đẻ con được không? có biết nuôi con không..?" Mẹ đều trả lời là có. Thế là ông ấy chốt một câu: Thế thì gọi gì là KTTT.
Thế rồi sau nghe mẹ tham luận về vấn đề trẻ KTTT, về vấn đè của cha mẹ, về trường học của các con. Ông ấy đã đến và sorry mẹ.
Từ đó mẹ có thêm một tên nữa là: Người đẹp Khuyết tật trí tuệ. ha..ha zui quá!
Hôm nay mẹ nhận được giấy mời đóng góp lần cuối cho dự thảo Luật NKT trước khi trình Quốc Hội vào tháng 11 và ban hành vào tháng 1/2012. Đọc qua dự thảo mẹ thấy: Vậy là bao nhiêu vất vả của các cha mẹ trẻ KTTT đã được đưa vào một số điều luật.
Hy vọng khi luật được ban hành. Con của mẹ và các bạn khác không phải đóng tiền học quá cao, được hưởng chế độ phúc lợi XH, được thăm khám miễn phí và được quyền đi học hòa nhập..
Ơn trời! Mẹ cầu mong như thế!
Hi..hi..Dù đi đâu, ở chỗ nào mỗi khi nghe mẹ gọi:"Dịu dàng ơi" Thì mọi người xung quanh mẹ mắt tròn, mắt dẹt khi thấy mẹ gọi con - Một cậu bé 5 tuổi như thế. Họ nghĩ chắc mẹ bị Hâm hâm nên mới đặt tên con như thế nhỉ?
Mà ngẫm lại mẹ cũng thấy mình hâm hâm thật. Ai lại bao nhiêu tên hay không gọi mà toàn gọi con bằng những cái tên rất chi là...Dịu dàng, Đằm thắm, Nết na, Yêu Thương, Nồng nàn, Nếp cái, Mốc, Tony Bùi...
Trời ơi! Nếu mà có cuộc thi ai nhiều tên nhất thì có lẽ con giành giải nhất mất.
Ở Hội cha mẹ trẻ khuyết tật trí tuệ mỗi khi có Hội họp hay Tọa đàm chi đó mọi người thường bảo nhau rằng: "Trước khi chữa bệnh cho con thì phải chữa cho cha mẹ trước đã" Hay:" Con đỡ được tí nào thì Bố mẹ lại nặng thêm".hi..hi. Vậy nên Mẹ cũng có cái tên là: T tự kỷ,T câm điếc từ đó.
Không sao đâu con, mẹ không buồn vì những cái tên đó đâu. Bởi mẹ mong muốn các cha mẹ khác nhìn thẳng vào sự thật, chấp nhận sự thật đó. Và mẹ cám ơn con!
Dịu dàng ơi,
Ngày chưa sinh con mẹ chỉ là một cô giáo bình thường ở Trường Huyện. Sáng lên lớp, tối về soạn bài. Và cứ đến tầm như bây giờ (cuối tháng 4, đầu tháng 5) là những Giao viên cực kì bận rộn cho HS thi hết học kỳ, rồi chuẩn bị Thanh kiểm tra cuối năm.
Con biết không, mỗi khi nghe có đoàn kiểm tra của sở GD về thì cả trường lo lắng. Từ Hiệu trưởng cho đến giáo viên. lo Họ tìm ra lỗi..(Ai mà chẳng có lỗi con nhỉ?)
Giờ đây,khi đã từng được ngồi Họp, Hội thảo cùng Bộ trưởng, thứ trưởng mẹ thấy chuyện ngày xưa sao buồn cười thế! Nghe mẹ kể con thấy mẹ "Oai" lắm phải không? Nếu con nói được, con sẽ hỏi mẹ: Mẹ ơi! Mẹ làm gì mà oai thế?
Ùm,Mẹ chẳng làm gì cả. Đơn giản là vì con mẹ mới được gặp những người quan trọng như vậy.
Mẹ cám ơn con!
Vì con nên mẹ đã rời bỏ cái Trường Huyện đó, đưa con về Thành phố can thiệp sớm.
Vì con mẹ được tham gia các Nhóm, Hội của các cha mẹ có con bị Khuyết tật trí tuệ.
Vì con mà cái tên "T..Sao Mai" được khá nhiều các tổ chức, các ban nghành liên quan tới KTTT biết đến.
Chẳng biết từ khi nào mẹ trở thành một chuyên gia tư vấn đồng cảnh cho Cha mẹ.
Một người Cha hay một người mẹ khi biết đứa con thương yêu nhất của mình bị KTTT, Họ như suy sụp hoàn toàn. Họ đổ lỗi, Họ dằn vặt nhau.. (Họ là chính Mẹ của khoảng thời gian trước đấy con ạh ) rồi khi gặp mẹ, Họ khóc lóc,chia sẻ..rồi Họ cười..Họ còn hỏi mẹ: Sao chị/cô hiểu rõ tôi thế?
Chẳng biết từ khi nào mẹ trở thành người soạn và giảng các chương trình tập huấn cho Cha mẹ. Tổ chức các sự kiện liên qua đến trẻ KTTT. Mẹ đi nhiều, đọc nhiều và hiểu hơn nhiều về thế giới xung quanh. Tất cả là nhờ con đấy, con yêu!
Vì con mẹ cũng được đi chơi nhiều nơi, được ở Hotel hạng VIP, được đi máy bay mà không phải trả tiền...(chứ như lương gv của mẹ thì đến bao giờ mới được đi như thế hi..hi)
Vì con mẹ được gặp gỡ, chia sẻ với các cha mẹ khá nổi tiếng trong giới " Khuyết tật trí tuệ" ở Hà Nội như: Bác Yến,Bác Thoa (Bác này có cái nick name nổi tiếng đó con ơi, Mẹ bạn D học cùng lớp hòa nhập với con ấy)
Bác Mylang ở SG, Bác SongCầm ở Huế (Bác này mới xuất bản cuốn tự truyện " Cánh chim trong bão" có 2 chương kể về nuôi anh Sho tự kỷ đó con.) Bác Cầm có tặng 1 cuốn. Đọc xong mẹ kêu trời! Sao Bác Cầm nghị lực rứa? Cuộc đời khốn khổ của mẹ chưa là gì cả. Bác là tấm gương để mẹ soi vào mỗi khi chùn chân mỏi gối.
Vì con mà mẹ còn biết tập tành sử dụng computer để lên mạng để chia sẻ. và mẹ đã gặp rất nhiều cha mẹ đi chung "Con thuyền" cùng mẹ và đặc biệt gặp một Bà mẹ ở ÚC (sau này mẹ sẽ kể con nghe nha!)
Con yêu! Vì con mà thời gian qua Mẹ được Bộ Nội Vụ, Bộ GD, Molisa..mời đóng góp ý kiến cho dự thảo về Luật NKT.
Buồn cười quá con ạh! Nhớ có lần mẹ đi dự Hội thảo trên Bộ Nội Vụ. Hôm đó toàn người khuyết tật đại diện cho các Tỉnh/Tp. Thấy mẹ ko đi xe lăn, ko thiếu bộ phận nào trên cơ thể. Một ông phó vụ trưởng ngồi cạnh hỏi mẹ bị làm sao mà được mời đến đây. Mẹ trả lời là: Mẹ có vấn đề về não, gọi nôm na là KTTT. Ông ấy quan sát mẹ một lúc rồi hỏi: "KTTT mà sao xinh thế?có lây chồng được không? có đẻ con được không? có biết nuôi con không..?" Mẹ đều trả lời là có. Thế là ông ấy chốt một câu: Thế thì gọi gì là KTTT.
Thế rồi sau nghe mẹ tham luận về vấn đề trẻ KTTT, về vấn đè của cha mẹ, về trường học của các con. Ông ấy đã đến và sorry mẹ.
Từ đó mẹ có thêm một tên nữa là: Người đẹp Khuyết tật trí tuệ. ha..ha zui quá!
Hôm nay mẹ nhận được giấy mời đóng góp lần cuối cho dự thảo Luật NKT trước khi trình Quốc Hội vào tháng 11 và ban hành vào tháng 1/2012. Đọc qua dự thảo mẹ thấy: Vậy là bao nhiêu vất vả của các cha mẹ trẻ KTTT đã được đưa vào một số điều luật.
Hy vọng khi luật được ban hành. Con của mẹ và các bạn khác không phải đóng tiền học quá cao, được hưởng chế độ phúc lợi XH, được thăm khám miễn phí và được quyền đi học hòa nhập..
Ơn trời! Mẹ cầu mong như thế!
Thứ Năm, 6 tháng 5, 2010
Thứ Hai, 26 tháng 4, 2010
HỘI CHỨNG TỰ KỶ GHÊ GỚM ĐẾN THẾ SAO ?

Đọc bài viết của phóng viên Đặng Tươi trên báo Tuổi Trẻ Chủ Nhật – ngày 7/3/2010 nói về Cuộc chiến của một người mẹ chống lại chứng Tự Kỷ ở nơi đứa con thân yêu của chị, chúng tôi chợt rùng mình vì không nghĩ rằng cái tình trạng rối loạn quan hệ giao tiếp của trẻ nhỏ, đã trở nên khá quen thuộc với một số phòng khám, bệnh viện , kể cả với một số phụ huynh lại được diễn tả một cách kinh khủng đến như thế với một người phóng viên có lẽ chưa biết gì nhiều về hội chứng này.
Trước hết, Chứng tự kỷ là tên tiếng Việt của cụm từ Autistic Spectrum Disorder và nếu dịch đúng tiếng Việt là Hội chứng rối loạn phổ Tự Kỷ ( đó là một từ ngữ bao gồm nhiều tình trạng khác nhau ) – chứ không hề có chữ bệnh trong đấy, nhưng ta cứ thích gọi đó là bệnh cho gọn . Điều này tuy không sai lắm nhưng nó sẽ khiến bất cứ ai khi nghe đến cũng sẽ liên tưởng đến 2 từ : Thuốc và phương pháp để chữa – Chính điều này đã làm cho nhiều ông bố, bà mẹ suy sụp khi nghe bác sĩ phán tiếp : Bệnh này không chữa được !
Thực ra, đây là một tình trạng rối loạn quan hệ giao tiếp, hay nói cách khác đó là một tình trạng khiến cho trẻ không hiểu được chuyện gì đang xảy ra chung quanh và ta cũng chịu không thể hiểu được là trẻ nghĩ gì và muốn gì – Điều này làm ta hoang mang còn làm cho trẻ hoảng loạn ! Chính những biểu hiện như gào khóc, thức khuya, đập đầu xuống đất… đó là biểu lộ sự sợ hãi cao độ của đứa trẻ, và trẻ cũng không hiểu được những cử chỉ săn sóc mà ta dành cho trẻ , nhưng nếu ta có được một hay nhiều biện pháp tiếp cận khác nhau, dần dần giúp cho trẻ ổn định thì mọi điều sẽ “ổn thôi mà !”
Vì là một tình trạng nên có rất nhiều mức độ khác nhau, từ nhẹ đến nặng mà trong câu chuyện của chị Thoại Nhi, thì cháu Fanta là một tình trạng khá nặng , và tình trạng này thì chiếm một tỷ lệ không cao trong số trẻ Tự Kỷ do đó, không nên xem là một tình trạng tiêu biểu cho Tự Kỷ!
Trước hết, qua ngòi bút điêu luyện của phóng viên, đã vẽ lên một bức tranh bi thảm của tình trạng Tự kỷ, trong khi thực tế thì không phải trẻ tự kỷ nào cũng vậy. Mặc dù, có thể mục đích công khai của bài viết là muốn nói lên một tấm gương hy sinh tuyệt vời cho con, nhưng không biết do vô tình hay cố ý mà tác giả đã đưa người đọc đến hai nhận thức :
1/ Cái gọi là “Bệnh Tự Kỷ” thì vô cùng khủng khiếp, nặng nề và không chữa được
2/ Muốn chữa được bệnh này thì chỉ có các chuyên gia hàng đầu thế giới và chỉ có cách khăn gói qua Mỹ, thậm chí là phải đến Michigan, nơi chữa tự kỷ tốt nhất ở Mỹ thì mới có cơ may !( phải chăng đây mới là mục đích muốn đạt đến? )
Sau khi ý thức được hai điều này thì chúng tôi “suy sụp” quá, vì ở Việt Nam, sẽ có được bao nhiêu trẻ Tư kỷ có được điều kiện như người Mẹ trong câu chuyện để đưa con qua Mỹ chữa – và lẽ nào chứng Tự kỷ lại ghê gớm đến thế sao ? Nhưng thực tế, may quá thì không phải vậy, vì đã có biết bao nhiêu trẻ Tự Kỷ khác ở Việt Nam, đã nhận được sự chăm sóc của những người không phải là chuyên gia hàng đầu thế giới hay có khi chính là bố mẹ của trẻ thôi – cũng đã có được những biến chuyển tốt đẹp không kém.
Ngoài ra, chính trong gia đình cô em của chúng tôi, một bác sĩ người Việt Nam ở California – có một đứa con trai Tự Kỷ, có lẽ cũng nặng gần như bé Fanta – sau nhiều năm chăm sóc và nghiên cứu, cũng đã có thể tự giúp con mình phát triển, ổn định và có khả năng giao tiếp tốt mà không cần nhờ đến các chuyên gia hàng đầu hay phải qua tận Michigan !
Qua bài viết này, tự nhiên làm cho chúng tôi liên tưởng đến một bà mẹ khác ở Việt Nam, có con tự kỷ cũng lặn lội qua Mỹ học một vài phương pháp dạy trẻ khuyết tật, rồi về Việt nam không chỉ dạy cho con mình mà còn mở lớp dạy cho hàng chục ông bố bà mẹ khác, thu được hàng chục ngàn đô la – cũng nhờ một bài viết PR quá tốt đăng trên báo SGTT, sau đó được tung lên mạng và bà đã thành công trên sức tưởng tượng không phải là về việc chữa cho con ( thực ra đó là 1 chương trình huấn luyện cật lực của bà và một số giáo viên trong hơn 5 năm ) mà bỗng dưng trở nên một chuyên gia đại tài chỉ sau vài tháng học tập và kiếm được khá bộn tiền trên sự đau khổ của các bà mẹ khác có đứa con cùng cảnh ngộ !
Tuy nhiên, điều đáng nói hơn hết là dù đã qua tận Mỹ, đã tiếp cận được với những chuyên gia và những phương pháp tốt nhất, nhưng nếu xét cho cùng thì bé Fanta cũng chỉ có những tiến bộ mà nếu chỉ ở Việt Nam để áp dụng một cách nhất quán, không nôn nóng bằng những phương pháp tác động đã được phổ biến cũng có thể đạt được ! Vì thực ra, đó là một tình trạng và chỉ có thể cải thiện từng bước một bằng nhiều biện pháp khác nhau miễn là bố mẹ ý thức được vấn đề.
Có lẽ, câu giá trị nhất của bài này là “ Việc đầu tiên của chuyên gia hàng đầu thế giới về nhi khoa tự kỷ là chữa bệnh suy sụp cho người mẹ. Cứu mẹ rồi mới có thể cứu con. Thực ra, đây là điều mà hầu như bất cứ chuyên gia, hay bác sĩ tâm lý nào có lương tâm và kiến thức về trẻ tự kỷ đều phải làm, đó là giúp cho bà mẹ không còn “khủng hoảng” về tình trạng của con mình, chứ không cần đến chuyên gia về cái gọi là nhi khoa tự kỷ (Một ngành điều trị mới có lẽ do tác giả bài viết phát minh ra ! ) mới có thể làm được.
Thiết nghĩ, tình trạng tự kỷ không còn là một điều gì quá xa lạ với người Việt Nam, và thiết tưởng khi viết về một vấn đề liên quan đến chuyên môn, thì lẽ ra các phóng viên nên có một sự “tự nghiên cứu” một chút ( các bài viết về Tự Kỷ đầy dẫy trên mạng) hay tham khảo ý kiến các nhà chuyên môn một chút, để bài viết của mình ngoài mục đích là nêu lên được tình thương của một người mẹ, thì cũng có được chút gì giá trị về mặt khoa học ( đặc biệt là các thuật ngữ ) để cho người đọc, qua đó cũng thấy được niềm vui, sự lạc quan hay sự tin tưởng : Họ làm được thì mình cũng làm được ! Chứ đâu phải vì muốn làm cho nổi bật vai trò người mẹ, mà bi thảm hóa một tình trạng vốn đã bi thảm rồi !
Báo Tuổi Trẻ là một tờ báo có uy tín, lẽ nào không nhận ra được “những điều muốn nói” nằm giữa những hàng chữ trong bài viết này ? Tại sao lại vì những mục đích đó mà khiến cho những gia đình có con Tự Kỷ, không có đường xuất ngoại qua Mỹ “chữa bệnh” cho con sẽ phải rơi vào tuyệt vọng? Trong khi biện pháp tốt nhất chính là tình thương và sự hiểu biết đúng đắn về tình trạng này, mà điều đó thì đâu phải đi sang tận Michigan mới tìm được ? Nó nằm ngay ở mỗi gia đình, trong trí tuệ và trái tim của những người mẹ, người cha và của những người đang ngày đêm quan tâm đến tình trạng này trên chính đất nước của chúng ta !
Tiến sĩ: Lê Khanh
Đăng ký:
Bài đăng (Atom)



.jpg)
.jpg)

.jpg)
.jpg)